Svetovni dan redkih bolezni, manjšine vedeti
Naslednji dan bo praznovan svetovni dan redkih bolezni, kot je bil za vsak zadnji dan februarja v zadnjih desetih letih.
Po definiciji " redke bolezni " vključujejo vse tiste bolezni, ki ne prizadenejo več kot 0, 05% prebivalstva, torej 5 od 10 tisoč.
Kar zadeva Italijo, so primeri redkih bolezni približno 2 milijona, vključno z dojenčki in otroki, in patologije, ki jih prizadenejo, so približno 6/8 tisoč. Dan je postal najpomembnejši sestanek na svetu za redke bolnike, njihove družine, za zdravnike in socialno-zdravstvene ter raziskovalne strokovnjake, ki delajo v tem sektorju.
Ustanovljen leta 2008 na pobudo Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS, je danes svetovni dogodek, v katerem sodeluje več kot 80 držav sveta. V Italiji dan redkih bolezni usklajuje UNIAMO, Italijanska federacija redkih bolezni Onlus.
Namen dneva redkih bolezni
Namen, poleg združevanja številnih različnih patologij v enem dnevu, toliko ljudi, zdravnikov, izvajalcev in družin, je povečati ozaveščenost in znanje o redkih boleznih ter opozoriti na vpliv, ki ga imajo te oblike. neprijetne podrobnosti .
Dejansko je kampanja širokega spektra namenjena vključevanju vseh ljudi: bolnikov skupaj z njihovimi družinami, združenji, medicinsko skupnostjo, raziskovalcem, farmacevtsko industrijo in socialnovarstvenimi ustanovami.
Če želite omeniti dogodke in pobude, ki vključujejo vse države po svetu, si lahko ogledate spletno stran Rarediseaseday.org; medtem ko je za Italijo Uniamo.org.
Obstaja tudi Facebookna stran trenutne revije .
Dogodki v Italiji na dan redkih bolezni
Od kongresov do uličnih zabav, filmskih projekcij, solidarnostnih večerij, tekmovanj v teku, koncertov, gledaliških predstav na obisk raziskovalnih laboratorijev; od informacijskih tečajev do fotografskih razstav, stojnic, banketov in informacijskih točk v mestu; od flash mob do tekmovanj za otroke do plesnih večerov: obstaja veliko načinov, kako razložiti temo redkih bolezni tistim, ki je ne poznajo, od severa do juga Italije.
Tukaj je le nekaj imenovanj: na spletni strani Uniamo.org lahko preberete celoten seznam sestankov na namenski strani programa.
> Rim 09 in 10/02/2018 Nacionalna konferenca za akcijo RK v pediatrični bolnišnici Bambino Gesù, dvodnevna delavnica, namenjena tri pomembne teme za skupnost redkih: evropske referenčne mreže, diagnostični načrti in storitve terapevtske oskrbe socialna.
> Tudi v Rimu bo 28. februarja 2016 v srednji šoli "Louis Pasteur" na voljo " Flash Mob" "En dan za redke bolezni" na naslovu: 11.45 / 12.15
> Palermo danes napoveduje srečanja o ozaveščanju in konferenco na Univerzi z naslovom "Redke bolezni potrebujejo raziskave - Redki bolniki potrebujejo vas" \ t
> Kako komunicira Eurordis je pobuda "Pokaži, da si z redkimi pacienti na socialnih medijih" : lahko sodeluješ v interaktivni kampanji na družabnih medijih #ShowYourRare: naslikaj svoj obraz in si deliš samoportret na družabnih medijih, ki prikazujejo tvojo podporo skupnosti redkih bolezni! Navdih lahko vzamete tudi iz ekipe EURORDIS
> Naredi, povej in povej sebi: Če načrtuješ dogodek za dan redkih bolezni 2018, ga lahko deliš na Rarediseaseday.org, da lahko ljudje sodelujejo. Na navedenem mestu lahko poveste tudi svojo zgodbo.
